百尊赌城,孤独症:你可能并不了解的他们

2020-01-11 12:52:42 4845次浏览

百尊赌城,孤独症:你可能并不了解的他们

百尊赌城,刘一:为自己鼓掌

刘一出生在黑龙江牡丹江市一个小镇。大约两周岁的时候,母亲张建丽发现,孩子虽然会叫妈妈,但几乎不说话。心细的张建丽带刘一去看医生。医生说,孩子得的是“孤独症”,同时告诉她:“多和孩子交流,过两三年就好了。”可张建丽很快就发现,事情远没有那么简单。尽管她想方设法多和孩子说话,但刘一出门时埋着头,不愿意看别处,也不爱和人交流。他讨厌变化,作息时间、生活用品不变,喜欢走相同路线。他没办法控制自己的情绪,会被电视里的情节吓得大哭不止,或者试图把电视机摔倒在地上。等到上幼儿园,张建丽发现儿子已经无法接受普通教育。“他对教室里的一切都很好奇,上课的时候根本无法像其他孩子一样接受老师的指令。”张建丽给刘一换过六七所幼儿园,很多时候,“刚去一两天,人家就劝退了,他们说孩子‘跟别人不一样’,‘不听话’。”

孤独症患者刘一在作画

张建丽在刘一的病情上受到误导并不奇怪。直到1982年,中国才出现第一份有关孤独症的报告。南京脑科医院陶国泰教授在报告中描述了4例孤独症,证明该疾病在中国真实存在。刘一出生时,中国有能力对孤独症进行诊断的医院,以及提供干预治疗机构数量依然非常有限。

什么是孤独症?医学界对于孤独症的认识经历了漫长的探索过程。起初人们认为孤独症是父母不良养育方式的结果,后来研究者相信它是一种心理疾病,但这些假说均已被推翻。男孩女孩的孤独症发病率一般都是4:1,而同卵双胞胎的孤独症发病率远高于异卵双胞胎的发病率。这些都表明是病理基因而不是后天环境导致了孤独症的发生。今天,脑研究的进步让我们对孤独症有了进一步了解。一些脑成像研究发现,孤独症涉及小脑、大脑以及脑边缘区域功能组织广泛性的功能障碍和变异,而这些缺陷明显造成了多种认知行为方面的不足。

事实上,今天医学界依然无法回答关于孤独症的许多问题——孤独症到底何时发病(是在怀孕期间还是在后来的发展过程中);到底在多大程度上与基因相关;还有哪些因素被证明会影响孤独症的发病——但医学界已经形成了一些共识:孤独症是一种神经系统的广泛发育障碍。 2013年,美国精神病学会颁布了《精神疾病诊断与统计手册》第5版。这份权威性的指导手册对“孤独症谱系障碍”(autism spectrum disorder, asd)的诊断设立了两个核心标准:社会交流和社会交往缺陷;局限、重复的行为方式、兴趣或活动。

这样的疾病在困扰多少孩子和家庭?刘一出生于2000年。他出生的第二年,全国六省市(江苏、吉林、河南、贵州、甘肃、天津)对孤独症进行了一次抽样调查,结果显示中国的孤独症发病率是千分之一。由于缺乏进一步的流行病学调查,这个数字一直被沿用至今。但事实上,与张建丽有同样困惑的母亲比人们想象得要多的多。国际医学界普遍认为,孤独症的全球发病率在1%左右。复旦大学附属儿科医院正在牵头进行我国的孤独症流行病学调查研究。儿童保健科主任徐秀认为:“中国的发病率可能比1%少一点,但也少不了多少。”

为了让刘一能够接受普通教育,张建丽辞掉了工作,开始了陪读生涯。儿子在教室里上课,她就在幼儿园的值班室里待着,随着准备应付突发情况,但这样的坚持,最终也没能让刘一上完小学一年级。“校长说,你的孩子在这里出了事,我们付不起责任。”张建丽走投无路,只能把刘一送到当地一所特殊教育学校。可这个权益之计,让做母亲的很不甘心。张建丽发现,这所特殊教育学校没有针对孤独症学生的干预办法。在针对孤独症的许多干预方法中,国际医学界公认的是应用行为分析(aba)训练。应用行为分析基于对人类行为的一个普遍假设:人做出某种行为必然是因为预期出现某种结果。例如,孤独症的孩子通常不会关注人,不知道如何向他人表达自己的需求。aba会告诉家长,如果孩子想要什么东西,家长应该拿给他——但是只有当孩子看着他们的时候才可以放手。一些孩子很快能够知道,关注人是他们可以得到自己想要的东西的唯一途径。张建丽的另一个担忧是,这所特殊教育学校的学生的主体是智力障碍人士,文化课程也不受重视,而刘一虽然有交流和行为上的障碍,但从小学东西都快。孤独症和智力障碍并没有直接关系,大概有30%的孤独者孩子能在标准化智力检测中达到和普通孩子一样的水准。张建丽觉得,再这样下去,“把孩子耽误了”。

2010年,张建丽下了决心,她在距离老家千里之外的上海物色了一所有孤独症教育的特殊学校。她花一个月一百块钱的租金在上海郊区租了间10平方米房子。这个上海的家,“伸手能摸到屋顶”,潮湿到能长绿毛。可是回顾这七年,张建丽心里有一个字:“值!”

除了在学校里接受应用行为分析等康复训练,刘一还发现了自己的特长。张建丽记得,孩子从小就喜欢变幻的图像。电视里放天气预报,他就站在电视前看,还会临摹上面的图标。张建丽给他纸和笔,他就在上面信手画各式各样的图案。在老家的特殊教育学校,也有老师和张建丽提过,孩子的画画得好。在上海,刘一终于有机会在学校里学画画。为了让孩子学得更多,2013年,张建丽又把刘一送到了wabc无障碍艺途。

刘一在wabc老师的引导下画画

刘一对于画画的热爱很可能并不是偶然。美国畜牧机械专家天宝·格兰丁(temple grandin)是一名高功能孤独症患者。在自传《浮出水面:贴上孤独症标签》一书里,格兰丁回顾了自己的成长经历。和刘一一样,她从小语言发育迟缓,同样的,她对于图像也异常敏感。格兰丁无法理解抽象的概念,她把自己称作视觉思考者,在大脑中有“归类成不同概念的图片文件夹”。医学研究也证明了格兰丁的独特。她的大脑中,负责联系运动和视觉的神经束是普通人的十倍,而描述图像和描述听到的内容的神经束却是正常大脑的十分之一。

画画对刘一来说是爱好,也是疗愈。艺术疗愈虽然并不是一种被循证医学证明的治疗手段,但孤独症患者的个体差异很大,这也是一种普遍的尝试。来上海三年以后,张建丽开始看见孩子的成长:好动的刘一变得坐得住了;在地铁上,撞了人,他知道说“对不起”了。在wabc上课,画完画以后,老师让大家轮流上台讲讲自己的作品,每当这个时候,沉默寡言的孩子总能说挺多。张建丽发现,画画给了孩子巨大的自信和交流的动力。有一次参加电视台的活动,主持人夸一个男孩是艺术家,站在边上的刘一出人意料的接过话茬:“我也很好。”他甚至还给自己鼓起了掌。

8月29日,腾讯公益与wabc合作出品的“小朋友画廊”h5在微信朋友圈热传,掀起了互联网上对孤独症的新一轮关注。根据腾讯用户研究与体验设计部提供的数据,“小朋友画廊”吸引了百万微信用户的参与,其中女性占所有人群的比例达到64%。18岁到30岁之间的微信用户对这个慈善项目的参与热情最高,超过捐款总人数的80%。全国各省、自治区、直辖市和特别行政区都有用户参加了捐款。其中广东省、北京市、江、浙、沪是参与最为积极的地区,广东省的参与者人数达到了总人数的约30%。

广泛的关注度难免会带来争议。“不相信的可以来做志愿者,不收费。”29日当天,针对网络关于“小朋友画廊”有健康成人代笔的质疑,wabc北京办公室的老师高华在朋友圈里“赌气”地说了一嘴。3年以前,高华在一家媒体的设计部门任职。她的高中同学、wabc创始人苗世明邀请她来北京工作室看看。高华记得自己第一次跨进工作室,看到墙上挂着的画,它们洋溢的自由生气一下子击中了学美术出身的她:“天哪,怎么能画这么好?”那时候,工作室缺钱也缺学员,但那铺面而来的感动还是令高华破釜沉舟地辞了职,变成了wabc的一名老师。“我们就是纯粹的去画画,去创作,很简单,很单纯,仿佛时空都停止了似的,”高华说,“和他们在一起,反倒是我们这些人觉得感到被疗愈。”

这次h5总共使用了 36幅画,来自25 位“小朋友”。这些画的作者最小11岁,最大37 岁。刘一这回有两幅作品入选,一幅叫《奇妙十二夜》,画的是12生肖。另一幅叫《最好的时代最坏的时代》,刘一说,那是好人在惩办坏人。

不是所有的孩子都是梵高

孤独症的全称是”“孤独症谱系障碍”。“谱系”这个词意味着,虽然这一疾病的患者都具有刻板动作、对秩序的嗜好和社交障碍等同样的表现,但他们的功能水平极为不同,像是分布在一个从零分到十分的轴上。天宝·格兰丁事业有成,完全像一个普通人那样生活,但她依然无法真正理解普通人的情感,需要通过阅读报章上的人际交往分析文章来学习理解周围的社会。格兰丁承认自己无法融入人际关系的家长里短和“情感羁绊”。她只有基于共同兴趣的朋友,谈论工程和动物行为。闲聊使她感到厌倦,社交上的暗示让她无法理解。“就像生活在一场戏里,你要学习在特殊场合如何表现,”她说:“你同人们打招呼、握手,并请他们喝咖啡。”

天宝·格兰丁位于孤独症谱系中最靠近10分的那个位置。国内外的临床观察和医学研究显示,尽管孤独症患者确实有影视作品中喜欢刻画的罕见“天才”,但只有约30%人能在标准化智力检测中达到和普通孩子一样的水准。大概有1/4或者1/5的孩子从来没有言语,一辈子不会说话;大量孩子只能使用重复言语,对语言的理解力十分有限。对于绝大多数能力远不如格兰丁的孩子们来说,他们需要更为艰苦的终身训练和学习。

毫无疑问,刘一是wabc的明星之一。为了筹划“小朋友画廊”h5,wabc全国的工作室精心挑选和筛选画作。这些画不但要画得好,还要符合公众多样化的欣赏口味。36幅画,25位作者,这意味着什么?这些年,wabc在全国服务过的孤独症和精智障碍人群超过3000人。正像天宝·格兰丁具有的高功能在孤独症患者中极为罕见一样,能够自由创作的刘一同样位于这个庞大金字塔的顶端。

9月9日,我到北京wabc的工作室观摩了一堂两个小时的绘画课。老师高华告诉我,wabc有两种类型的绘画课。一种课堂针对功能更好的一些的学员,这些学员像刘一一样,能够和老师交流,独立完成创作。他们大约占学员总数1/3。更普遍的情况是,学员需要在家长一对一的陪伴下绘画。在这类课堂上,是否完成一幅美妙的作品并不重要。

这天来wabc上课的有6名学员都是由母亲陪着来的,他们中最大的26岁,但在这个教室里,他们都被称作“孩子”。高华给这堂课制定的主题是“雨”。一开始,她先和母亲们分享一些雨天的图片。让母亲和孩子一起从这些图片选择他们感兴趣的一幅。高华启发孩子们观察照片里的细节:“朦朦胧胧的所有东西都有倒影。”“雨天有一种梦境的感觉。”开始画画以后,一位母亲跑来问高华怎么才能调出图片中积水的颜色。高华建议她问问孩子,看孩子看到了什么。14岁的男孩仔细看了一会儿:“绿色。”“你看,他是可以看出来绿色的。”高华扭头对家长说。她又问男孩:“偏蓝还是偏紫?”男孩想了想:“偏蓝。”高华对这个回答很满意。课堂进行到一半,高华开始问每个孩子画面上画的是什么。一个学员指着画面上一个形状模糊的色块:汽车。学员的母亲有点尴尬,但高华说:“挺好!”

wabc的绘画课堂

在这个课堂里,让每个学员观察和表达就是高华最重要的任务。“绘画本身就是这样一个过程,你首先需要对外部世界有自己的观察,然后再把自己的内心世界表达出来,而这些孩子恰恰欠缺这样的能力。我们让孩子观察图片,阐述自己画了些什么,都是在试图建立他们和外部世界的连接。比方说,很多孩子对情绪没有识别能力。我们就教他们画人脸。老师拿出准备好的卡片——嘴的形状,还有眼睛的形状——告诉孩子们什么样是开心,什么是难过,然后我们让孩子观察母亲,在母亲脸上去识别不同的表情,最后再让他们试着画出来,”高华解释说,“有些孩子刚来的时候,只能在纸上涂抹颜色,对形状没有认识,慢慢的,他们开始能够有意识地描绘形状。有一个18岁的女孩,一次和她妈妈出门,突然开口说树是什么颜色,山是什么颜色,把她妈妈高兴坏了。”

这些在寻常人眼里不值一提的“进步”需要都极大的耐心去获得。课堂上,一个孩子不知道为什么生了气,摔了桌上的颜料罐子。课程不到一半,绝大多数孩子开始四处走动,不再关心桌上的画纸。妈妈们议论说,上午她们带孩子参加了一个特殊人群的运动会,会场上人多声杂,孩子们的情绪都比较“躁”。

wabc在北京社区的一堂课

普通人很难理解孤独症患者的情绪,这常常导致他们在公共场合遭到排斥。美国一些学者的研究报告指出,在他们调查的孤独症儿童中, 无论年龄或智商水平如何,有90% 的个体对2- 3 项的感知觉刺激存在异常反应。埃伦·诺特波姆(ellen notbohm)在《孤独症孩子希望你知道的十件事》中解释儿子布莱斯的感知觉缺陷:“你的大脑完全有能力同时筛选过滤成千上万个感觉信息的输入(你所看到的、你所听到的、你所嗅到的,等等),而他却不能。这种信息拥堵发生在大脑的干路上,它所激起的烦躁相当于一天二十四小时永远拥堵的交通路段带给人们的恼怒。缺乏足够的表达手段,需求和欲望无法得到满足,其结果不可避免地就是恼怒和沮丧。”

对于那些视觉过于敏感的孩子来说,明亮的光线和物体,反光的表面,视野中物品的数量太多,物体运动速度太快或者运动速度不规则……这些都可能导致他们视觉感知上的失真与混乱。天宝·格兰丁回忆自己儿时:“有时候我坐在车里视觉收到刺激,看着繁忙的交通,我唯一能摆脱紧张状态的方式就是以头撞玻璃窗,要多猛有多猛。”

孤独症患者的听觉也可能过度敏感。如果背景声音太多,格兰丁就会听不到别人的指令,因为她无法从背景噪声中区分出对面人说的话。小时候,别人耳朵里的空调嗡嗡声,是她不堪忍受的重负,能让她“发疯”。吸尘器和割草机的声音都让她猝不及防。学校铃声给她的感觉就像牙钻钻到牙齿。汽车快速驶过的声音像是能触发脑子里的什么东西。无法言表的感觉让她“不得不做出反应”。很多时候,“我的反应就是自我伤害,不是以头撞墙就是掐自己,这样做能以某种奇怪的方式把我拉回到现实里来”。

高华拿出一只音箱,在工作室里放轻音乐,试图让孩子们平静下来,但这一回并没有明显的效果。她并不着急。事实上,在这个工作室的每一位家长和老师们身上,我都能感受到一种强大的情感,这种情感好像是一张网,保护着这些孩子们的脆弱世界,而它最直接的表现方式,就是无限的忍耐和等待。男孩强强这天几乎没有动笔。妈妈一不留神,他就跑到工作室外去了。在工作室上课快一年了,高华感到自己从未跟他建立哪怕一瞬间的连接,但她愿意再试下去。她印象特别深刻的是:“强强妈妈告诉我,孩子这些年走丢过几十回,他们现在对孩子非常了解,能迅速判断孩子可能的去向。她和说我说这些的时候,那种平静的态度好像是在说别人的事。我心里又震惊又感动。”身材高大的男孩航航坐在离我最近的地方。刚开始来wabc的时候,航航“会动手打人、掐人,好几个老师都反映身上一块青一块紫。” 大家把这一个难关熬了下来。“从前航航只能坐十分钟,后来逐渐不再打人。即使今天他的状态不好,但他仍然没有对课程表现出方案,这已经是很大的进步。”

谁能做出改变?

《孤独症孩子希望你知道的十件事》一书的作者埃伦·诺特波姆(ellen notbohm)记得儿子布莱斯确诊时,儿科医生曾这样问过她:谁有能力做出改变?你能吗?……许多孤独症孩子背后可能都有坚强可敬,愿意为孩子付出一切的父母,但对于他们和他们的家庭来说,这并不足够。

国际上,衡量一个孤独症儿童的康复,往往以他/她是否能够进入主流社会为标准。所谓进入主流社会,在教育阶段即是进入普通班级接受融合教育。在美国雪城大学教授、教育学家道格拉斯·比克伦(douglas biklen)认为,这并不只是一个医学问题,更是一个社会问题。

融入社会的基础,是增强大众对该群体的了解,改变社会对孤独症群体的认知。做公益这些年,苗世明一直在思考:wabc到底要做什么?“做这件事的时间越长,我越觉得,艺术疗愈也好,卖衍生品也好,只是一个方式”,苗世明说,“回归到我做wabc的初心,这个人群面临的最核心问题是融入社会难,社会不了解他们,不接纳他们。”这些年,wabc带孩子们去公共场合看展览、参加活动、大规模培训志愿者都是奔着这个目标去的。他找企业合作,常常遇到这样的情况:企业把赞助拿出来,询问能够得到什么样的回报,事情就结束了。这让苗世明觉得不对:“他们是出了钱,可他们对这个群体的认知一点没有进步。遇到这种情况,我就和他们说,这样吧,我赠送你们一个活动,让你们的高管和我们的小朋友一起画画。说是赠送,我就是想让他们真正接触到这些人,让他们对这个事情本身有一个认识。”

之所以说此次“小朋友画廊”h5的传播是“现象级”的,在苗世明看来,其中最主要的原因是“我们众筹的不是钱,是关注度。”很多可能从来没有关心过孤独症和其他精神智力障碍人群、甚至从来没有参与互联网公益的人都参与了进来。这种参与与其说是“募捐钱款”,用“吸引关注”来形容更加贴切,每一元的购画行为,都可以说是一次对孤独症患者的目光聚焦,孤独症人群这才真正地进入了大众的视野。

当下主要是谁在关注他们?根据腾讯社交洞察所提供的大数据分析,相对于腾讯社交用户的总体特征而言,关注孤独症话题的人群呈现出几个明显的特点:

他们受教育程度较高。在孤独症话题的关注者中,绝大多数持有本科及以上学历,其中,本科学历约占58%,硕士及博士学历约占12%。

他们多位于经济较发达地区。从人群常驻省市来看,仅广东省一省便占据了关注者总人数的16%,江苏省、山东省、浙江省等沿海地区分别占总人数的8%、7%、5%。此外,从常驻城市来看,超一线、一、二线城市关注者的占比明显名列前茅。

他们多为高收入群体。在他们当中,有很大一部分是职场白领、企业高管,资产状况相对良好。

他们关注的话题也有显著的特点:他们对社会问题更加关心,视野更加宽阔,关心教育问题的用户比例远远高于腾讯社交用户总体的关注度,更有七成以上的人关注医疗健康话题。

可见,中产阶级是关注孤独症的主要力量。参考腾讯社交大数据,他们也是关注弱势群体的主要力量。他们受教育程度相对较高,同时有精力、也有一定的经济条件支持公益。

对比腾讯用户研究与体验设计部提供的关于“小朋友画廊”一元购画参与者的数据,年龄的差异格外值得探讨。腾讯社交洞察数据表明,孤独症的关注者年龄大部分在18-35岁之间,而此次捐款参与者年龄相对集中在18-30岁,且在总人群中的比例相比前者高出近一倍。除此之外,在孤独症的关注人群中,36岁以上人群所占比例约为总用户数的27%,而在捐款的参与者中,36岁以上人群仅占总参与者的约7%。

数据说明,活动扩大了孤独症关注者人群,触动了与孤独症既有关注者外的另一群人——他们主要是活跃在社交平台的年轻群体。其中缘由或许和这次活动的性质密切相关:“小朋友画廊”以朋友圈为阵地,用一元购画、晒画这种低成本的形式,激发了社交用户的分享冲动。一个随之而来的问题是:“小朋友画廊”更多的是一次借助社交网络的成功营销,还是一次真正引起人们广泛关注的公益行为?此次捐款的人群中,有多少人会保持公益的行动力?

也许更多人会认为这并没有那么重要,无论如何,数以百万计的人通过这次活动向孤独症和其他精神智力障碍人群捐出了善款,使得需要帮助的人得到了实实在在的帮助。随着信息化时代的深入,互联网公益事业正探索着更多新的方式。面对互联网公益的现状,腾讯公益方面表示:“做公益不再只是塞钱进捐款箱,捐步、捐声音等多元化、轻量化的创新公益践行方式正在不断涌现,大众对公益的感知也不再仅仅是‘苦穷惨’,而是以轻松快乐的心态融入到公益活动当中。”

这样的行动不断萌生,2015年,腾讯公益上线捐步产品,通过腾讯公益在微信和手机qq上的“益行家”,用户可以把自己每天走的步数捐出,这些步数会被折算成受助群体需要的鸡蛋、牛奶、教材、饮用水等物资,捐助给需要帮助的人们。

对此,腾讯公益方面表示,中国互联网推动公益的最大效用,是让公益人人可及,让公益变成了一种日常生活方式。互联网使得“指尖公益”成为一种生活习惯,科技让公益的门槛降至最低,不断驱动着新型公益项目和新型公益组织。

互联网公益的前景是乐观的,这个过程促成本未关注公益的人群向关注人群的转变,促成关注人群向行动人群的转变。但回到衡量一个孤独症儿童的康复的标准——他/她是否能够进入主流社会,仅仅依靠筹款是不够的,更需要社会各界,特别是政府相关部门和医疗结构的配合。

刘一已经17岁了,上海特殊教育学校的学习一年后就要结束。他今后的路怎么走?张建丽还没答案。针对大龄孤独症患者的康复和支持服务在国内几乎是一片空白。2011年,世界最大的孤独症研究和宣传公益组织“孤独症之声” 宣布,未来10年,美国将有50万孤独症患者进入成年社会。在北京大学第六医院儿科贾美香医生30余年的诊断和治疗经验中,还未有一例中国孤独症患者能真正脱离家里独立生活。

2009年,苗世明参加策划“798双年展”,找没有经过艺术训练的社会弱势群体,让他们来画画。在北京亚运村街道残联的帮助下,他第一次接触到了孤独症和精神智力障碍群体。在教他们画画的同时,苗世明跑到学员家里去做家访,他发现自己原本打算做一件“好玩”的事,却触及到了这十几个家庭的隐痛。“这些家庭几乎无法和正常的社会生活发生联系。一个普通人,你能上学接受教育,最不济上差一点的学校;你能就业工作,最不济自己摆个早点摊,可是这群人呢,好像有堵无形之墙,把他们和其他所有人都隔开了”,苗世明说,“不管你关不关心,这些家庭的痛苦是真实存在并发生的。”

学员刘叶(化名)和苗世明同龄,1米80的大个子,30岁出头。苗世明深深记得,刘叶家里的所有东西都停留在30年前,“斑驳的搪瓷杯,破旧的暖水壶,好像从孩子出生,这个家就再也没有心思寻找与时俱进的幸福生活。”“我觉得它就像一个灯泡,玻璃很薄很薄,一戳就破,脆弱极了。”可这个家庭又给了苗世明莫大的感动。家访时,刘叶抱着一只将近一米长的大大的玩具狗。同样的狗,这个家里有四只,颜色样式花纹一模一样,唯一的区别是它们有大有小。最小的一只最旧,只有二十厘米长。这是他父母这么多年来陆续给他定做的,这就是他人生三十年最重要的伙伴。“这样一个家庭,他们的情感社会知道吗?”

苗世明看到了让更多人关注孤独症的可能性,也看到了更重要的问题,那就是政府和医疗机构、组织的参与:“我们能不能做一些政策倡导的工作,把政府相关部门、协会、医学领域的专家们组织到一个公共论坛上,大家来说说我们到底能够为这些孩子做什么?当我们不再把注意力放在筹款募捐上,而是讨论有多少所学校能为这些孩子提供教育、有多少医院能为他们提供支持的时候,问题才真正走到了解决的关口。”

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